아들래미께서 유전병 확진을 받았습니다~::짱공유닷컴

아들래미께서 유전병 확진을 받았습니다~

와이프가짱공스토킹중

22.04.18 22:49:35추천 83조회 58,170

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오늘까지만 슬퍼하기로 해서 함 적어봅니다 ㅎㅎ..

열성 다난성 질환(?)… 머리가 멍해서 사실 병명이 아직도 머리속에 들어오질 않습니다 ㅠ

유전병 인데 오늘 확진을 받았네요.

치료약도 없고,

치료 방법도 없고,

그냥 병이 진행되지 않도록 바래야만 하는 참 이상한 병이더군요.

병이 발현되어 진행되면 그저 이식만이 답이라고 말하는데 ㅋㅋ

아들래미는 걍 멋도 모르고 웃고 엄마한테 놀아달라하고..

마누라 울고, 전 걍 멍하니 듣고만있고 ㅋㅋㅋ

결국 딸람이도 검사를 받어봐야 한다는 결론이 났습니다. 딸람이 피뽑는거 엄청 무서워 하는데 ㅠㅜ

하아.. 꿈이 셔터맨인데..

마누라 장사하는거 잘되서 걍 마감만 해주면서 사는게 꿈이었는데,

열심히 일해야겠네요.

내후년까지 마누라 적당히 자리 잡히면 프리로 전환 생각하고 있었는데 ㅠㅜ

이게 치료에 대한 기대감 자체가 없으니, 바로 드는 생각이 이거뿐이네요.

아.. 얼마를 준비해놔야 아들래미가 어른이 되서 지 하고 싶은거 하면서 살 수 있을까..

참 웃기죠.. ㅎㅎ

오늘까지만 슬퍼하기로 해서 함 적어봅니다 ㅎㅎ..

진짜 오늘까지만 슬퍼하려고 합니다 ㅠㅜ

내일은 괜찮아 지겠죠..

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와이프가짱공스토킹중님의 최근 게시물

koo00oo 22.04.18 23:12:40 바로가기

저도 아이가 아팠을때 가난해서 힘들어도 좋으니 건강하기만 했으면 좋겠다는 생각밖에 없었습니다.
처음엔 너무 무섭고 우울해서 아이의 병에 대한 원인부터 치료방법, 예후까지 찾아볼 수 있는 모든 자료는 다 찾아봐서 의사랑 전문적인 대화가 가능할정도 됐었어요.
지금은 완치판정을 받았지만 아직도 마음은 변하지 않았어요. 다 필요없고 가족의 건강만 생각합니다.
너무 막막하고 힘드시겠지만 최악의 경우를 너무 걱정하지마시고 하루하루 조금이라도 건강해지자는 생각으로 즐겁게 사는것이 최선인것같습니다.
어떤 말도 위로가 되지 않으시겠지만 아이가 건강해져서 행복을 되찾으시길 바라겠습니다.

Lurve 22.04.18 22:54:19 바로가기

힘내세요 꼭 좋은 일이 생기시길 바랍니다.

단군조선 22.04.18 23:01:35 바로가기

힘내시고 포기하지 마세요
반드시 좋은날이 올겁니다

등록순| 추천순

Lurve 22.04.18 22:54:19

힘내세요 꼭 좋은 일이 생기시길 바랍니다.

유시아사랑해 22.04.18 22:54:30

힘내세요! 애들은 생각보다 강하고 회복력도 좋고 그렇드라구요 힘든시기겠지만 잘이겨내시고 좋은날이 올겁니다~~

단군조선 22.04.18 23:01:35

힘내시고 포기하지 마세요
반드시 좋은날이 올겁니다

koo00oo 22.04.18 23:12:40

탁천 22.04.19 00:03:39

부디 안 아프고 잘 커가기를..

십만딸라 22.04.19 00:26:48

ㅠㅜ 힘내세요~

녹존 22.04.19 00:38:19

남은 인생 고난과 역경이 찾아오겠지만
늘 지금 처럼 흔들림 없이 행복하시기를 진심으로 바랍니다.

rilke1 22.04.19 00:51:41

힘내십시요 ㅠㅠ 의학이 발전해서 꼭 치료 방법이 나오기 바랍니다

패왕연산군 22.04.19 01:04:08

위로의 말 드립니다.. 힘내십시오

행복한나2 22.04.19 07:55:22

뭐라 위로의 말을 드려야 할지 모르겠네요ㅜㅜ

르쉬프블러핑 22.04.19 11:11:43

힘내세요 ^^ 건강해질거라 믿습니다.

긔염쭈쭈봉 22.04.19 11:37:48

힘내시길
저도 착잡하네요

피가쭉 22.04.20 09:30:06

시간이 지나면 치료법도 좋은 약도 나올겁니다. 힘내세요!

sykeser 22.04.20 22:42:48

짱공 눈팅만 하지 글은 잘 안올리는데...글로라도 웃으시니 마음이 너무 아프네요. 병명을 네이버에서 찾아도 봤네요. 어떤 얘기로도 위로가 안되시겠지만...힘내십시오. 부모가 지치면 안됩니다. 마음으로 응원하겠습니다.

무수타파 22.04.20 23:55:47

요즘은 치료법이 금방 생깁니다. 슬퍼하지 말고 얼른 버시길~~

바나클 22.04.22 19:43:51

힘내세요..
치료법이 하루빨리 개발되길 바라겠습니다.

V포밴데타 22.04.29 18:49:43

신장 쪽 질환인거 같은데, 걱정이 많으시겠어요.
어른이 되어서 발병이 될수 있는거 같은데.
그때쯤 되면 좋은 방법이 있을 겁니다.
확신을 가지시고 지금 하루하루 행복하게 사시길 바래 봅니다.
어느 집이나 걱정거리 없는 집이 있겠습니까.
위로가 되지 않을진 몰라도 님과 와이프분과 자제분은 충분히 이겨내실 거라고 믿습니다.

jyj1863 22.05.03 11:31:11

우성 다낭성 신질환에서 Tolvaptan이란 약이 병의 진행을 늦추는 효과가 있는데 열성 다낭성 신질환에서는 아직 연구가 진행중인가 봅니다. 조금 기대해보셔도 좋을 것 같습니다. 혈압등이 신질환에 악 영향을 주니까 운동 꼭 열심히 하시도록 지도해 주시고, 저염식 위주로 식단 조절 해주세요.

처음 끝

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