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병원에서 근무하시는분

병무청

19.08.30 14:33:59추천 18조회 4,209

올해 33살 제주도에서 살고있는 청년입니다.

 

8년전 루푸스라는 희귀난치성 질환에 걸려 투병중입니다.

 

 

루푸스라는 병에걸린 초기땐 얼굴이 자주 붉어지는 현상 말곤

 

일상생활에 지장은 없었지요

 

괜찮은 직장도 다니고 있었습니다.

 

 

서른살, 3년전 2016년 1월16일 

 

오전 7시10분경 회사 샤워장에서 가슴통증이 발생하여 

 

119에 연락, 바로 대학병원에 갔더니 급성심근경색 진단을 받았습니다

 

루푸스라는 병이 쉽게 피떡이 진다고 하더군요

 

바로 혈관조영술을 시행했지만

 

심정지가 오고 어찌 살았는데

 

 

심정지가 터닝포인트였네요

 

심정지 자체가 몸에 데미지를 너무 많이 줘서 그런지

 

그날을 기점으로 단백뇨가 급증했습니다.

 

 

지금은 양쪽 콩밭이 거의 기능을 상실해 이식을 받아야하고

 

8년간 때려먹은 고용량 스테로이드 부작용으로

 

고관절 괴사가 진행되어 현재 수술을 받아야합니다

 

 

 

 

심근경색으로 쓰러질때 당시 회사에선 퇴사를 했으며

 

현재까지 이런일 저런일 하며 살다

 

겨우 편의점일을 하며 병원비를 겨우 내고 있지요

 

 

몇번 안좋은 생각을 하긴 했습니다.

 

최근까지도 안좋은 생각을 하긴 했는데

 

조금만 더 버텨보자는 마음에

 

글을 남겨봅니다.

 

 

다다음주 정도에 인공고관절 수술 날짜를 잡으러 병원을 가게 되었는데

 

현재 수술비와 두달간 생활비가 없어

 

이곳 저곳 알아보고 있는데

 

답을 못찾고 있습니다.

 

병원에서 대불제도가 있는걸 얼핏 들었는데

 

제가 그 해택을 받을수 있을런지 궁금하네요.

 

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뚜비카레 19.08.30 15:32:33

그 대불제도가 응급상황으로 실려와서 수술이나 치료 받고 돈이 없을 때 받을 수 있는 걸로 알고 있습니다
생활비까지 없으시다면 거주지 동사무소 사회복지사를 찾아가셔서 긴급지원도 알아보세요

병무청 19.08.31 15:31:28

어제 급하게 가봤는데.. 혜택을 못받네요, 답변 감사합니다.

뚜비카레 19.08.31 16:01:48

누굴 위한 긴급지원인가....

gghrdd 19.08.30 16:03:20

보건복지부 콜센터 129에 문의해보시는게...

병무청 19.08.31 15:31:59

월요일에 문의해보겟습니다 감사합니다

소쑈 19.08.30 21:54:53

아....병원 사회사업실을 찾아가셔서 상담받으세요..... 힘내세요!!!!

병무청 19.08.31 15:32:24

진료날에 원무과도 가볼까합니다. 감사합니다

청담동투바락 19.08.31 02:57:55

우선 도움이 못 도 죄송합니다..힘내세요. 무슨 길이라도 분명히 있을겁니다. 지금처럼 하루하루라도 희망가지고 사세요.

병무청 19.08.31 15:32:54

걱정해주시는것으로도 큰 도움이 되네요. 감사합니다

부왁정희가카 19.08.31 03:13:56

거의 같은 또래인데
아무튼 힘내십시요 저는 종교가 없지만
분명히 신께서도 님을 지켜보고 님의 인생에도 이 세상에 분명히
어떤 크나큰 사명을 가지고 내려 보냈을겁니다.

도움은 못드리지만 제 응원의 댓글이 조금이나마
기운나셨으면 합니다.
꼭 완쾌하시고 이루는바 이루어지도록 오늘 밤 만큼은
얼굴도 이름도 모르지만 간절히 빌어보겠습니다.
꼭 열심히 살아서 다른분들의 희망이 되어주세요

병무청 19.08.31 15:34:12

만약, 병이 완치되면 제 남은 생은 어려운 사람들을 위해 살겟습니다. 감사합니다

주홍혜성 19.08.31 09:34:28

아이고 루퍼스라니..... ㅠㅠ

병무청 19.08.31 15:34:23

감사합니다

병무청 19.08.31 15:42:01

치료제는 없지만, 증상 완화시키는 약들을 복용중인데요
더이상 약효과가 없다며. 조금씩 줄이고 있네요
나빠지는 수치도 정말 급속도로 안좋아지고
목표를 작게 잡고있습니다.
일단 고관절수술이고
다음은 친조카 세번째 생일 선물사주기
이렇게 작게 목표를 가지고 살려고합니다.

예전엔 정말 루푸스 걸린 사람들이 자살하는 이유를 몰랐는데
루푸스의 제일 큰 합병증은 약해지는 마음같네요

예전에 웃음전도사 최윤희씨가 루푸스 병으로 투병중에 자살하셧는데
그땐 1도 공감가지 않았죠
"아니, 버티면 되는거 아닌가?" 라는 생각을 했는데
날이갈수록 악화만되니 점점 마음이 약해지는건 어쩔수 없나봅니다.

일단 버텨보겠습니니다.
감사합니다.

뚜비카레 19.08.31 16:24:47

마음이 너무 아픕니다..
힘든 병과 싸우고 계시군요
고용량 스테로이드에 신장까지 망가졌다면 중증의 상황 같은데요
병원에 문의해서 중증환자로 등록할 수 있는지도 알아보세요
중증환자로 등록되면 치료비나 약값 등에 혜택이 있습니다
제가 누굴 도울 정도로 여유가 있지 않아서 괴롭네요
좀 더 열심히 일할 껄 처음으로 후회하고 있습니다...
부디 목표를 이루시고 계속 건강하길 바랍니다

꿀밤콩 19.09.01 07:55:16

일면식도 없는 분이지만 기도하겠습니다.
한창인 나이에 병마와 싸우는 연속 되는 힘든 날을 제가 감히 이해하거나 그 무게를 알 수 없지만 도움이 되는 방법을 찾으시거나 건강을 되찾게 해달라고 기도하겠습니다.

훈드럼 19.09.01 14:19:41

아... 저는 초등학교때 고관절 괴사로.. 지금까지 인공관절은 안하고 버티고 있는데요. 38살. 그거하나도 제 인생에 너무 힘이 들었는데.. 저는 아무것도 아닌거였군요..

아... 힘내시구요.. 뭐라 위로의 말씀을 드려야할지...
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